İKRA DENİZ PAMUK

26 Mayıs 2021

İNSAN sağlığının ve canının üzerinde sanırım daha kutsal bir şey yoktur. İnsanoğlunun, yine yeryüzünde varolduğundan beri, en çok korktuğu ve kaygılandığı husus, “belirsizlikler” ve yaşamının akıbetidir…

Tabii akıbet denince de insanların aklına gelen en birinci husus, uzun yıllar sağlıklı bir şekilde yaşamına devam etmektir. Dediğim gibi, şu dünya üzerinde eşref-i mahluk olan insandan ve insanın canından daha değerli bir mefhumun olmasını bekleyemeyiz.

Son yıllarda ortalama ömrün uzaması, yine sağlık koşullarının düzeltilmesi ve tedavi yöntem ve tekniklerinde boyut atlanılmasıyla beraber insanlığın yaşamdan beklentileri de artmakta. Artık gen çalışmalarındaki gelişmeler karşısında, ileri ve yüksek teknolojik cihazların tıbbî sahalarda da kullanılması, insanların rahatsızlanmadan önce, yani bir bakıma önleyici tedavi yöntemlerinin artık daha fazla sahada kullanılmaya başlanması, insanların yaşam ve ölüm çizgisindeki beklentileri bağlamında daha umutlu olmalarına vesile oldu.

Şimdi, neden bunları yazdım veya neden sağlık ve ölüm gibi insanların en fazla kaygı ve korku hissettikleri duygu durumundan bahsettim. Bildiğiniz gibi, dünyamız ve dolayısıyla insanlık, 2 yıldır Covid-19 salgınından ötürü elleri ve kolları bağlanmış bir vaziyette nihai akıbetini beklemekte. Tabii bu salgının, tüm insanlar üzerinde benzer tesirleri ve nihai sonucu vermesi beklenmiyor. Ama öte yandan, kâh devletlerin kâh özelde de insanların olması gereken zamanlarda, yeterli “farkındalık” düzeyine erişememelerinden ötürü, yaşama birçok insan veda etmek durumunda kaldı.

SMA rahatsızlığı, belki bir COVİD-19 salgını kadar etkin ve farkındalığı yüksek bir sağlık problemi olmayabilir. Acaba gerçekten de öyle mi? Her şey aslında, toplumların algı ve farkındalık seviyeleri ve yaşanan sorun ve sıkıntılara verdikleri tepkilerle eşdeğerdir. Bugün, bizim toplumumuzda ne kadar kişi, SMA rahatsızlığının bilincindedir ve farkındadır? İnsanlarımız; öylesine ezber yaşamların esiri olmuşlar ki, bazen yanı başındaki öylesine can yakıcı ve alıcı dramların farkında bile olamıyorlar!

SMA rahatsızlığı nedir önce kısaca bir bakalım:

SMA, Spinal Musküler Atrofi’nin kısaltmasıdır.

SMA hastalarında motor sinir hücrelerini besleyen genler yeterli proteini üretemeyince, istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor. Hastanın hareket kabiliyeti azalıyor. Bu da genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne yol açıyor. Hastalık, çocuk yaşta ortaya çıkıyor.

SMA’lı bebekler çoğunlukla başlarını kontrol edemiyor; yutma, emme, tükürme gibi temel işlevleri yerine getiremiyor. Kol ve bacak hareketleri yapamayıp solunum yolu enfeksiyonları nedeniyle, solunum desteği almak zorunda kalıyor.

SMA, dünyada 10 binde 1, Türkiye’de 6 binde 1 görülen bir hastalık. Türkiye’de 3 bine yakın SMA’lı hasta olduğu tahmin ediliyor.

Tedavisi Hakkında Şunların Bilinmesi Gerekebilir:

Hastalık, 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini "yavaşlatan" Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor. Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor.

Ancak, bu ilacın dördüncü dozundan sonra, çocuğun her dört ayda bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda eğer çocuk, belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa, tedaviye devam edebiliyor. Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor.

Bunun dışında iki farklı ilaç daha var. Bunlardan biri Evrysdi (Risdiplam) ilk ve tek ağızdan alınan ilaç olma özelliğini taşıyor. İlaç, 2020 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı. Sağlık Bakanlığı da bu ilacın Türkiye’de kullanımı ile ilgili çalışmalar yürüttüklerini açıklamıştı.

Son olarak ise ailelerin erişebilmek için para topladığı Zolgensma adlı ilaç var.

Aileler Tedavi Masrafları İçin Yardım Kampanyaları Tertip Ediyorlar:

2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç bir doz olarak hastaya veriliyor.

Tek dozluk ilacın fiyatı 2,1 milyon dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla bireysel bağış yolunu seçiyor.

Zolgensma, Aralık 2020’de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’ne en üst sıradan eklendi. Bu değişiklik, ilacın reçete edilmesi ve TİTCK’in onay vermesi halinde ilacın tedarik edilebilmesinin önünü açtı. Fakat, listeye girmiş olsa da Türkiye’deki hastalar için, TİTCK’nin çerçevelendirdiği bir kullanım onayı henüz yok.

Değerli okuyucular, sakın ola burada ahkâm kestiğimi zannetmeyin… Ben de bu durumdan yeni yeni haberdar oldum. Aslında ben de belki çoğumuzun yaptığı gibi, böyle sanırım çekim alanımıza girmeyen, böyle bizleri üzecek ve tedirgin edecek husustan bir yakınımın beni “uyandırmasıyla” haberdar oldum.

Şimdi gelmek istediğim nokta…

İKRA DENİZ PAMUK bebeğimiz.

İKRA DENİZ evladımız tedavi için, kritik 2 kg’lık eşiğe dayanmış durumda…

Sizlerden beklentimiz; Deniz bebeğimiz için CAN olmak…

Belki bu yaşam hengamesi içinde…

Geriye dönüp baktığımızda…

Bizler için en büyük kıvanç, bir cana CAN olmak/olabilmektir.

Haydi, çok fazla düşünmeden, hani derler ya… Karınca kararınca Deniz bebeğe bir “EL” verelim…

NOT: HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER, DEUTSCHE WELLE SİTESİNDEN İKTİBAS EDİLMİŞTİR.

İLAVE NOT: SAKIN YANLIŞ ANLAŞILMASIN… BURADA HİÇKİMSE DUYGU SÖMÜRÜSÜ YAPMAMAKTADIR…

DENİZ BEBEĞE, KARINCA KARARINCA DESTEK OLABİLMEK ADINA;

VALİLİK ONAYLI İBAN;

TR24 0006 4000 0013 0221 38 13 18

İŞ BANKASI

ALICI: EMEL PAMUK

AÇIKLAMA: “DENİZEHAYATOL”